Un tret característic de la vida, en qualsevol de les formes en que es manifesta, és la seva voluntat de persistir. En el cas de l’ésser humà aquesta voluntat transcendental schopenhaueriana es veu recolzada per una elevada capacitat racional i un ús de la tecnologia que ens ha permès assolir un grau d’independència respecte el medi ambient sense precedents. Sota aquesta perspectiva es podria arribar a entendre i/o justificar l’obsessió que ha tingut la nostra espècie per millorar la seva salut.
A nivell científic, el segle XX va veure el desenvolupament de les tecnologies de l’ADN recombinant que han tingut un gran impacte en àmbits com l’agricultura, la indústria alimentària, la salut i la recerca en biologia. En el camp de la medicina, la capacitat de manipular el material genètic ha permès dissenyar teràpies gèniques per tractar malalties de gran impacte social, com l’hemofília, l’anèmia o la leucèmia. Des de l’any 2012 la teràpia gènica està vivint la seva revolució particular a partir del descobriment del sistema CRISPR/Cas. Aquest sistema d’edició genòmica funciona a mode de tisores moleculars que permet tallar les molècules d’ADN de manera molt específica; durant el procés de reparació d’aquests talls es poden introduir canvis en els gens d’interès amb el resultat que es pot inhibir la seva expressió, activar-los, substituir-los o modificar-los.
És precisament aquesta possibilitat de substituir i modificar els gens la que ha suposat una revolució biomèdica ja que el que es busca és reparar les mutacions naturals que causen moltes malalties (Jinek et al., 2012, Doudna i Charpentier, 2014). Ara bé, fins a quin punt s’han d’acceptar o justificar les múltiples possibilitats que ens obre l’edició genòmica? Com ens hi podem apropar de manera crítica?
Actualment hi ha diversos assajos clínics aprovats que usen CRISPR/Cas per tractar malalties com la beta talassèmia, el càncer de pulmó, algun tipus de ceguesa o la diabetis (https://innovativegenomics.org/news/crispr-clinical-trials-2022/). Des d’un punt de vista humà o moral sembla que aquest ús terapèutic de l’edició genòmica no hauria de ser qüestionable. Malgrat tot, la gran potencialitat d’aquesta tecnologia ha generat una discussió ètica sobre el seu ús present i futur. El fet de modificar directament el material genètic pot despertar rebuig des de determinades posicions morals o religioses que podrien considerar-ho com quelcom que atempta contra la natura o la voluntat d’algun Déu. Ara bé, cal ser conscient que l’ésser humà ha influenciat tant sobre la seva pròpia evolució com en la de múltiples espècies animals i vegetals des dels seus orígens, ja sigui per solucionar deficiències amb les que podem néixer o per definir la nostra dieta alimentària, sense que això sembli generar un rebuig moral equivalent. Així, tècniques comunes com la selecció d’embrions per descartar aquells portadors de malalties greus heretades dels seus progenitors són acceptades per la majoria de la població.
Altres motius de rebuig a l’edició genòmica podrien ser els referents a la seva seguretat o a una suposada pèrdua d’humanitat a l’esdevenir massa dependents de la tecnologia. En aquest sentit, però, s’hauria de confiar en les diferents regulacions que haurien d’assegurar que qualsevol assaig o tractament basat en l’edició genòmica no es dugués a terme sense haver passat tots els controls necessaris. Evidentment el risc zero no existirà mai com, de fet, tampoc no passa en molts àmbits quotidians i acceptats com quan ens mediquem o vacunem. Pel que fa a la crítica “tecnològica”, aquesta pot contenir diferents capes d’anàlisis. No està malament, però, citar a Fernando Broncano quan escriu que: “Los humanos […] son un producto de la técnica. Son, fueron, somos lo que llamaré seres ciborgs, seres hechos de materiales orgánicos y productos técnicos como el barro, la escritura, el fuego” (Broncano, 2009, pp. 19-20).
Un altre problema latent en l’edició genòmica és que fins ara ens hem referit a ella en un context de modificar les cèl·lules somàtiques dels pacients per curar-los de determinades malalties. Ara bé, aquesta tecnologia permet modificar les cèl·lules germinals cosa que implica introduir modificacions genètiques en les futures generacions. Les legislacions de molts països prohibeixen de manera explícita l’edició genòmica en la línia germinal amb finalitats reproductives, encara que aquesta postura no és unànime quan es consideren finalitats no reproductives (Baylis et al., 2020). Així, a Catalunya es van aprovar l’any 2020 uns assajos d’edició genòmica sobre embrions humans. (https://ics.gencat.cat/es/detall/noticia/IDIBELL_Dexeus_Estudi_desenvolupamen_embrionari). Per una altra banda, l’any 2018 va haver-hi una gran polèmica quan l’investigador xinès He Jiankui va editar dos embrions humans que van ser implantats per fertilització in vitro i van donar lloc al naixement de dues nenes. El seu objectiu era inhibir un gen per fer que les nenes fossin immunes a una possible futura infecció amb el virus del VIH. La comunitat científica i comitès de bioètica d’arreu van condemnar aquest estudi per motius varis com la manca de controls i seguretat, per immorals, per saltar-se legislacions vigents, per no poder preveure els seus efectes futurs sobre la salut de les nenes o perquè potser mai haurien estat infectades pel VIH al llarg de les seves vides.
Una derivada d’aquestes crítiques als experiments de He Jiankui és que no fou una crítica a la tècnica en sí sinó a la seva aplicació en un context concret. Així doncs, d’alguna manera es buscava deixar clar que la tecnologia no pressuposa valors i no pot ser jutjada moralment. Aquest cas, però, pot fer preguntar-nos sobre la suposada neutralitat de la tècnica i qüestionar la concepció instrumental de la tecnologia ja que, de fet, aquesta configura els nostres mons a l’hora que informa de com som a nivell individual i com a societat (Pallitto et al., 2021). Seguint aquesta línia, Judy Wajcman (2017) proposa que no hem de perdre de vista que totes les tecnologies són dissenyades, produïdes, utilitzades i governades per persones. Interpreta doncs la tecnologia com assemblatges sòcio-tècnics o sòcio-materials cosa que implica una certa co-evolució entre societat i tecnologia al veure a tots dos com a elements mútuament constituents de l’altre.
Finalment, malgrat que alguns estudis mostren com la majoria de la població de diversos països europeus i d’Estats Units es mostra favorable a l’ús de l’edició genòmica amb finalitats terapèutiques (75% favorable a practicar-la en adults i un 60% en embrions), aquest percentatge és molt baix pel que fa al seu possible ús en el que s’ha anomenat millora genètica (un 26% favorable a la millora cognitiva en adults i un 11% en embrions) (Gaskell et al., 2017). Perquè si tenim una tecnologia capaç de curar malalties, no tindríem també el deure o responsabilitat d’usar-la per millorar-nos individualment a nivell físic, anímic o cognitiu? (Lara i Savulescu, 2021). De fet ja hi ha biohackers que pretenen editar els seus genomes per millorar algun tret o facultat (Unnatural selection, Netflix 2019).
És evident que la millora genètica s’enfronta a debats específics com són el de la pròpia definició de millora, el qui i com determina què és una millora, el de l’accés igualitari a la mateixa, a les probables discriminacions de la gent “no millorada”, o la pèrdua de la contingència mateixa de la vida. En tot cas, aquest debat queda lluny de l’objectiu principal del que aquí s’ha intentat presentar i argumentar, i que era avaluar el potencial de l’edició genòmica amb finalitats terapèutiques per a la que sembla que hi ha un ampli consens favorable, tant entre la comunitat científica com entre la població general.
Bibliografia
Baylis, F., Darnovsky, M., Hasson, K. i Krahn, T.M. (2020). Human Germline and Heritable Genome Editing: The Global Policy Landscape. The CRISPR Journal 3(5), 365-377. doi: 10.1089/crispr.2020.0082
Broncano, F. (2009). La melancolía del ciborg. Herder.
Doudna, J. i Charpentier, E. (2014). Genome editing. The new frontier of genome engineering with CRISPR-Cas9, Science 346, 1258096. doi: 10.1126/science.1258096
Gaskell, G., Bard, I., Allansdottir, A., Vieira da Cunha, R., Eduard, P., Hampel, J., Hildt, E., Hofmaier, C., Kronberger, N., Laursen, S., Meijknecht, A., Nordal, S., Quintanilha, A., Revuelta, G., Saladié, N., Sándor, J., Borlido Santos, J., Seyringer, S., Singh, I., Somsen, H., Toonders, W., Torgersen, H., Torre, V., Varju, M. i Zwart, H. (2017). Public views on gene editing and its uses. Nature Biotechnology, 35(11), 1021-1023. doi:10.1038/nbt.3958
Jinek, M., Chylinski, K., Fonfara, I., Hauer, M., Doudna, J.A. i Charpentier, E. (2012). A programmable dual-RNA-guided DNA endonuclease in adaptive bacterial immunity. Science 337, 816-821. doi: 10.1126/science.1225829
Lara, F. i Savulescu, J. (Eds.) (2021). Más (que) humanos. Biotecnología, inteligencia artificial y ética de la mejora. Tecnos.
Pallitto, N., Molina, I.S. i Liotta, A. (2021). Del instrumentalismo a la teoría crítica de la tecnología: una lectura alternativa para la bioética de la revolución CRISPR/Cas. Thémata. Revista de Filosofía 64, 123-142. doi: 10.12795/themata.2021.i64.06
Wajcman, J. (2017). Esclavos del tiempo. Vidas aceleradas en la era del capitalismo digital. Paidós.
Altres fonts consultades o referenciades
Assajos d’edició genòmica amb embrions humans sense finalitat reproductora a Catalunya (2020).
https://ics.gencat.cat/es/detall/noticia/IDIBELL_Dexeus_Estudi_desenvolupamen_embrionari
Assajos clínics amb CRISPR/Cas aprovats al 2022.
Unnatural selection, Netflix 2019. https://www.youtube.com/watch?v=WIIVh7H6nvI
Res no existeix 